A las puertas de celebrarse el Día Mundial del Alzheimer (21 de septiembre), desde la Asociación de Familiares y Amigos de personas con Alzheimer y otras demencias (AFAO) su mensaje es claro: “queremos darle visibilidad al Alzheimer, ya que sigue siendo una de las enfermedades que más muertes causa al año y de la que se diagnostican 40.000 nuevos casos en España anualmente”, señala Teresa Galiana, directora del Centro de Día. “Hacen falta muchas manos y la mentalización de la sociedad”, añade el presidente de AFAO, Vicente Pérez.
Esta demanda creciente se hace patente a nivel local, tanto en Ontinyent como en el conjunto de la Vall d’Albaida. “Somos una asociación de familiares y, aunque hemos crecido mucho estos años, continuamos teniendo recursos limitados”, señala Teresa Galiana. Vicente Pérez lo reafirma: “los afectados son muchos; cada día hay más gente mayor que necesita o necesitará de nuestros servicios”, y añade que “estamos sobreviviendo de las subvenciones y de las aportaciones de los más de 650 socios que tenemos”.
Actualmente, desde AFAO ofrecen el Centro de Día, que tiene 65 plazas, 45 de ellas públicas y 20 privadas. En este servicio, como novedad, han solicitado a Conselleria un aumento de plazas públicas de tal manera que sean 56 las plazas públicas y 9 las privadas. “Lo hemos solicitado, pero estamos a la espera”, señalan desde AFAO. Por otro lado, ofrecen los talleres de memoria (46 usuarios) y la Unidad Terapéutica (40 usuarios). En el Servicio de Ayuda a Domicilio son 70 personas las atendidas, 44 con ayuda a la dependencia y 26 de manera privada; y por último, el servicio de fisioterapia atiende a 7 usuarios. Unos servicios de AFAO que se están desarrollando cada vez más hacia en un modelo de atención centrada en la persona porque “queremos que los usuarios dejen de ser un número; conocer más sobre ellos, y respetar sus gustos y preferencias”, destacan.
En el total, atienden a 228 personas, un porcentaje muy pequeño respecto a las personas que padecen la enfermedad en la zona. Las necesidades todavía son muchas, y la lista de espera, sólo para el Centro de Día, se eleva a cerca de 40 personas.
El proyecto del nuevo Centro de Día en el barrio de San José es su gran esperanza, ya que significaría incrementar su capacidad asistencial de manera significativa. “Ante la limitación de espacio que tenemos y viendo la evolución a más necesidad de la sociedad, pusimos en marcha el proyecto de hacer un nuevo centro”, explica Vicente Pérez. Un proyecto paralizado por la pandemia, pero que no han dejado de lado, que se situaría en el solar contiguo al parking del CEIP Martínez Valls, con un mínimo de 700 m2 y capacidad para entre 40 y 60 personas.
Perfil de usuario
En lo referente al perfil de usuario sigue siendo “gente mayor de 70 años”, aunque “cada vez se ven personas más jóvenes que, si no tienen Alzheimer, tienen otro tipo de demencia”, y en general hay más mujeres estadísticamente, aunque no se sabe el por qué. “En los talleres de memoria, sí que estamos viendo gente más joven, de 60-70 años, con un pequeño deterioro cognitivo”, añaden. Respecto a si hay un patrón que acreciente la enfermedad, la vida sedentaria, la alimentación, la diabetes, son factores que están relacionadas en el desarrollo de la enfermedad. “Por ello pedimos que se investigue más, porque debe haber un factor desencadenante que todavía desconocemos”, señala Vicente Pérez.
Otro punto que destacan es la importancia de la detección precoz. Vicente Pérez explica que la enfermedad se deja ver 10 años antes de desarrollarse por completo, pero, ¿la sociedad entiende estas enfermedades? ¿Sabe detectarlas? Cuando en una familia aparece un caso, “pienso que cuesta aceptarlo”, señala Teresa. “Si es una persona joven, es más claro ver que algo no va bien, pero si son personas mayores, y están en fases iniciales, a veces la familia no lo ve, o se achaca a la edad”, explica. Sobre un 80% de personas con Alzheimer todavía no están diagnosticadas, tal y como indican, por ello insisten en que se preste “la mayor información posible para que esas personas puedan tener el diagnóstico y el tratamiento cuanto antes”.
Celebración del Día Mundial a nivel interno
Aunque el escenario ha cambiado, con todos los usuarios y profesionales ya vacunados, desde la Asociación han apelado a la prudencia para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer. Se han sumado a la campaña impulsada por FEVAFA ‘Manos por el Alzheimer’ y realizarán actividades en el exterior y a nivel interno; y en lugar de la cena conmemorativa, prepararán un almuerzo con todos los usuarios. “No haremos ni charlas informativas, ni cena, porque esto implica un volumen importante de gente”, explica Teresa Galiana, directora de AFAO. Por su parte, Vicente Pérez, presidente, añade que “tomamos la decisión a principios de septiembre, a pesar de que afortunadamente la situación está evolucionando favorablemente”, y matiza que durante este tiempo “lo que hemos hecho es normalizar el protocolo del covid-19 hasta tal punto que lo hemos asumido y lo hemos hecho nuestro sistema de trabajo”.
Y es que, si para todos este tiempo de pandemia ha sido duro, para los usuarios, familiares y trabajadores de AFAO, todavía lo ha sido más. Desde el 15 de marzo hasta el 15 de junio de 2020 el centro estuvo cerrado, un tiempo en el que sobrellevar la enfermedad se hizo muy difícil.
Por suerte, en este nuevo curso que empieza, todos los servicios (Centro de día, Talleres de memoria y unidad terapéutica, ayuda a domicilio y fisioterapia) se prestan con “total normalidad” y de manera presencial, señala Teresa Galiana, “con las medidas de seguridad y protección establecidas”, añade. Esperan poder celebrar el Día Mundial sin incidentes y con la esperanza de que el próximo año el número de actividades pueda ser mayor.
