Hace casi 10 años que Laura Cebrián Such estudió Educación Infantil, y ya tenía desde hacía tiempo pensado plasmar las vivencias con su hijo Ángel, que padece una enfermedad rara que se llama citrulinemia.
Y así fue como, una madrugada, con un golpe de inspiración, Laura plasmó la historia que quería contar con ‘La Llave mágica de Ángel’, un cuento infantil que narra “nuestra historia real, con pequeñas vivencias del día a día, donde hemos aprendido situaciones de superación”, explica Laura.
Es un relato donde Laura quiere transmitir valores de respeto y empatía, en un contexto mágico. “La pasión de Ángel es tener llaves en las manos; se pasa el día abriendo puertas”, comenta su madre. De ahí la idea del título del relato. “He puesto un poco de magia en una historia que cuenta mi otro hijo Marc, de 5 años, en la que disfrutan abriendo puertas a lugares fantásticos donde descubren que hay mucha diversidad en otros mundos”, añade.

Afronta la enfermedad con una sonrisa
La citrulinemia es una enfermedad congénita del ciclo de la urea. Los padres son portadores sanos, pero no se sabe la existencia de la enfermedad hasta que el niño nace. Ángel tiene ahora 15 años y es un luchador nato. Al tercer día de su nacimiento entró en coma. Sus niveles de amonio, es decir, de amoniaco puro en sangre, estaban en 900 y, a partir de 500, quema neuronas, tal y como explica Laura. Esto le afectó a la parte motora y neurológica. Ángel necesita una silla para desplazarse y entiende, pero no habla.
Los médicos no le dieron “ni dos minutos de vida”, añade Laura, pero Ángel se aferró a la vida con mucha fuerza y, 15 años después, sigue siendo la sonrisa que ilumina a su familia. Tiene una gran fuerza de voluntad. Con el andador realiza 4 kilómetros todos los días y es un chico muy vivo y alegre. “El día en que despertó del coma había 7 médicos con él y empezó a pedalear”, explica su madre. “Nadie apostaba que pudiera salir adelante, y desde el minuto 1, la primera lección que me dio es que, si luchas por conseguir algo, todo es posible”.
Aquel primer susto no fue el primero. A lo largo de su vida Ángel ha estado 4 veces en coma, y es que su enfermedad es “muy inestable”, con subidas y bajadas.
Desde que se trasladaron a Ontinyent a vivir en el campo parece que el aire libre le ha dado vida. Los médicos “están alucinando”, comenta su madre. “Hace unos dos años, los médicos me volvieron a decir cosas un poco duras, pero Ángel ha vuelto a demostrar que está aquí.
Laura es natural de L’Olleria y su marido, Julián Pérez Cabanes, de Bocairent. Decidieron dar un cambio de aire a su vida y apostar por el campo, por los espacios abiertos donde Ángel pudiera ser más libre, y tomaron la decisión, por suerte, justo antes del covid-19. “Ahora Ángel tiene alas, se le ha abierto un mundo”. Él ahora es más libre que en un piso; abre la llave de la puerta y se va a la calle. El cambio “ha sido magnífico”.

Pasión por su hermano
La relación con su hermano es sinónimo de amor con locura. Marc, con tan sólo 5 años, entiende y cuida a Ángel como si fuese su hermano mayor. Cuando tenía tan sólo 4 añitos empezó a darse cuenta de que algo le pasaba a Ángel, pero desde que su madre se lo explicó de la mejor manera posible, no ha vuelto a preguntar y tiene claro cuál es su papel. Siempre va con mucho cuidado, fijándose en que no haya obstáculos para su hermano, en que esté bien, a pesar de que en ningún momento sus padres le han pasado tal responsabilidad. Vive la discapacidad con naturalidad, con cariño, muy atento y tranquilo, hasta el punto que querría ser doctor. “Hacen un conjunto muy bueno”, asegura Laura.
Ángel va al colegio de Educación Especial, pero antes recibía educación combinada: por las mañanas iba al colegio especial y por la tarde, al ordinario. “Nos hubiera gustada que hubiera seguido así, pero no pudo ser”, comenta Laura. “Creemos que hace mucho el entorno. Los otros niños aprenden valores que no están en los libros y, al revés, Ángel también aprende mucho de compartir con los demás”, añade. Sin embargo, a pesar de los intentos, no pudo ser, explica.
En su tiempo libre, además de su pasión por las llaves, a Ángel le gusta mucho la música, de hecho está en un grupo de batucada y también le gustan las motos, subir en ellas y su ruido, incluso fueron a ver Marc Márquez, y es que a Ángel le gusta la acción. “La enfermedad es complicada, pero él es fantástico”, asegura Laura.
La preventa, un éxito
La autora quiere dar las gracias a su equipo: Juan Angla (ilustrador), Natalia Revert (maquetación) y Jorge Gisbert (web), “gracias al cual este cuento ha salido a la luz”, destaca. Una parte de las ganancias de la venta del cuento irá a la Fundación Trévol, donde Ángel también acude, ya que “lo que hace el Trévol es creer en ellos”.
La preventa ha sido un éxito, y el 23 de juliol Laura presentó el libro en la Casa Santonja de L’Olleria. Se puede conseguir a través de la web lallavemagicadeangel.es y físicamente en la Tienda Solidaria Trévol, las oficinas del Centro comercial El Teler, el Estanco de Pío XII y la Papelería La Nova (L’Olleria).
La autora invita a las familias y docentes a educar en “grandes valores”, fijándose en lo positivo de cada uno. “Cada uno es diferente y tiene unas habilidades que hacen que seamos únicos”, concluye Laura.