El Ayuntamiento de Ontinyent iluminará el puente de Santa María de forma especial este viernes y sábado para visualizar dos enfermedades raras. El consistorio se sumará así a la conmemoración el 20 de junio del Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), iluminando de luz naranja al puente, y el 21 de junio del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), utilizando en este caso luz verde. La edil de Política para las Personas, Paula Soler, explicaba que “nos sumamos de nuevo a estas iniciativas de carácter social porque consideramos fundamental ayudar a visibilizar enfermedades que a pesar de estar muy extendidas, continúan siendo grandes desconocidas para gran parte de la población. Son gestos simbólicos pero que apoyan a las personas afectadas, y ayudan a que la sociedad tome conciencia de estas enfermedades para actuar más rápidamente en su atención”.
La Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta inicialmente los músculos de la cara, los hombros y la parte superior de los brazos. Con el tiempo, esta debilidad puede extenderse hacia el abdomen, la cadera y las extremidades inferiores, comprometiendo gravemente la movilidad, la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas. A pesar de ser una de las formas más comunes de distrofia muscular, continúa siendo una gran desconocida para la sociedad. Esta carencia de visibilidad contribuye a retrasos en el diagnóstico, en una investigación limitada y a una escasez de recursos específicos.
La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos. La Sociedad Española de Neurología estima que existen más de 4.000 afectados de ELA en España, donde se prevé que una de cada 400 personas desarrollo la enfermedad, que a pesar de que en una parte reducida de los casos se debe a una variante genética, la causa se desconoce en la gran mayoría del resto.
