A les portes de celebrar-se el Dia Mundial de l'Alzheimer (21 de setembre), des de l'Associació de Familiars i Amics de persones amb Alzheimer i altres demències (AFAO) el seu missatge és clar: “volem donar-li visibilitat a l'Alzheimer, ja que continua sent una de les malalties que més morts causa a l'any i de la qual es diagnostiquen 40.000 nous casos a Espanya anualment”, assenyala Teresa Galiana, directora del Centre de Dia. “Fan falta moltes mans i la mentalització de la societat”, afig el president de AFAO, Vicente Pérez.
Aquesta demanda creixent es fa patent a nivell local, tant a Ontinyent com en el conjunt de la Vall d'Albaida. “Som una associació de familiars i, encara que hem crescut molt aquests anys, continuem tenint recursos limitats”, assenyala Teresa Galiana. Vicente Pérez ho reafirma: “els afectats són molts; cada dia hi ha més gent gran que necessita o necessitarà dels nostres serveis”, i afig que “estem sobrevivint de les subvencions i de les aportacions dels més de 650 socis que tenim”.
Actualment, des d’AFAO ofereixen el Centre de Dia, que té 65 places, 45 d'elles públiques i 20 privades. En aquest servei, com a novetat, han sol·licitat a Conselleria un augment de places públiques de tal manera que siguen 56 les places públiques i 9 les privades. “Ho hem sol·licitat, però estem a l'espera”, assenyalen des d’AFAO. D'altra banda, ofereixen els tallers de memòria (46 usuaris) i la Unitat Terapèutica (40 usuaris). En el Servei d'Ajuda a domicili són 70 persones les ateses, 44 amb ajuda a la dependència i 26 de manera privada; i finalment, el servei de fisioteràpia atén 7 usuaris. Uns serveis d’AFAO que s'estan desenvolupant cada vegada més cap a en un model d'atenció centrada en la persona perquè “volem que els usuaris deixen de ser un número; conéixer més sobre ells, i respectar els seus gustos i preferències”, destaquen.
En el total, atenen 228 persones, un percentatge molt xicotet respecte a les persones que pateixen la malaltia en la zona. Les necessitats encara són moltes, i la llista d'espera, només per al Centre de Dia, s'eleva a prop de 40 persones.
El projecte del nou Centre de Dia en el barri de San José és la seua gran esperança, ja que significaria incrementar la seua capacitat assistencial de manera significativa. “Davant la limitació d'espai que tenim i veient l'evolució a més necessitat de la societat, vam posar en marxa el projecte de fer un nou centre”, explica Vicente Pérez. Un projecte paralitzat per la pandèmia, però que no han deixat de costat, que se situaria en el solar contigu al pàrquing del CEIP Martínez Valls, amb un mínim de 700 m² i capacitat per a entre 40 i 60 persones.
Perfil d'usuari
Pel que fa al perfil d'usuari continua sent “gent gran de 70 anys”, encara que “cada vegada es veuen persones més joves que, si no tenen Alzheimer, tenen un altre tipus de demència”, i en general hi ha més dones estadísticament, encara que no se sap el per què. “En els tallers de memòria, sí que estem veient gent més jove, de 60-70 anys, amb una xicoteta deterioració cognitiva”, afigen. Respecte a si hi ha un patró que acresca la malaltia, la vida sedentària, l'alimentació, la diabetis, són factors que estan relacionades en el desenvolupament de la malaltia. “Per això demanem que s'investigue més, perquè ha d'haver-hi un factor desencadenant que encara desconeixem”, assenyala Vicente Pérez.
Un altre punt que destaquen és la importància de la detecció precoç. Vicente Pérez explica que la malaltia es deixa veure uns 10 anys abans de desenvolupar-se, però, la societat entén aquestes malalties? Sap detectar-les? Quan en una família apareix un cas, “pense que costa acceptar-lo”, assenyala Teresa. “Si és una persona jove, és més clar veure que alguna cosa no va bé, però si són persones majors, i estan en fases inicials, a vegades la família no ho veu, o s'atribueix a l'edat”, explica. Sobre un 80% de persones amb Alzheimer encara no estan diagnosticades, tal com indiquen, per això insisteixen que es preste “la major informació possible perquè eixes persones puguen tindre el diagnòstic i el tractament com més prompte millor”.
Celebració del Dia Mundial a nivell intern
Encara que l'escenari ha canviat, amb tots els usuaris i professionals ja vacunats, des de l'Associació han apel·lat a la prudència per a commemorar el Dia Mundial de l'Alzheimer. S'han sumat a la campanya impulsada per FEVAFA ‘Mans per l'Alzheimer’ i realitzaran activitats en l'exterior i a nivell intern; i en lloc del sopar commemoratiu, prepararan un esmorzar amb tots els usuaris. “No farem ni xarrades informatives, ni sopar, perquè això implica un volum important de gent”, explica Teresa Galiana, directora d’AFAO. Per la seua part, Vicente Pérez, president, afig que “prenem la decisió a principis de setembre, a pesar que afortunadament la situació està evolucionant favorablement”, i matisa que durant aquest temps “el que hem fet és normalitzar el protocol del covid-19 fins a tal punt que l'hem assumit i ho hem fet el nostre sistema de treball”.
I és que, si per a tots aquest temps de pandèmia ha sigut dur, per als usuaris, familiars i treballadors d’AFAO, encara ho ha sigut més. Des del 15 de març fins al 15 de juny de 2020 el centre va estar tancat, un temps en el qual suportar la malaltia es va fer molt difícil.
Per sort, en aquest nou curs que comença, tots els serveis (Centre de dia, Tallers de memòria i unitat terapèutica, ajuda a domicili i fisioteràpia) es presten amb “total normalitat” i de manera presencial, assenyala Teresa Galiana, “amb les mesures de seguretat i protecció establides”, afig. Esperen poder celebrar el Dia Mundial sense incidents i amb l'esperança que l'any vinent el nombre d'activitats puga ser major.