L’Ajuntament d’Ontinyent il·luminarà el Pont de Santa Maria de forma especial aquest divendres i dissabte per visualitzar dues malalties rares. El consistori se sumarà així a la commemoració el 20 de juny del Dia Internacional de la Distròfia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), posant llum taronja al pont, i el 21 de juny del Dia Internacional de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), posant en aquest cas llum verda. La regidora de Política per a les Persones, Paula Soler, explicava que “ens afegim de nou a estes iniciatives de caràcter social perquè considerem fonamental ajudar a visibilitzar malalties que tot i estar molt esteses, continuen sent grans desconegudes per a gran part de la població. Són gestos simbòlics però que donen suport a les persones afectades, i ajuden a que la societat prenga consciència d’estes malalties per actuar més ràpidament en la seua atenció”.
La Distròfia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) és una malaltia neuromuscular progressiva que afecta inicialment els músculs de la cara, les espatlles i la part superior dels braços. Amb el temps, aquesta debilitat pot estendre's cap a l'abdomen, el maluc i les extremitats inferiors, comprometent greument la mobilitat, l'autonomia i la qualitat de vida de les persones afectades. Tot i ser una de les formes més comunes de distròfia muscular, continua essent una gran desconeguda per a la societat. Aquesta manca de visibilitat contribueix a retards en el diagnòstic, a una investigació limitada i a una escassetat de recursos específics.
L'esclerosi lateral amiotròfica o ELA, és una malaltia de les neurones en el cervell, el tronc cerebral i la medul·la espinal que controlen el moviment dels músculs. La Societat Espanyola de Neurologia estima que existeixen més de 4.000 afectats d'ELA a Espanya, on es preveu que una de cada 400 persones desenvolupe la malaltia, que tot i que en una part reduïda dels casos es deu a una variant genètica, la causa es desconeix en la gran majoria de la resta.
